Rompere gli stereotipi: Giorgia Meneghesso racconta il corpo non conforme

Giorgia Meneghesso è cantante e attivista, rappresentante dell'Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta. L'abbiamo incontrata per parlare di corpo non conforme e lotta all'abilismo.
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Giorgia Meneghesso è un’artista e attivista irrefrenabile. Già ospite di una diretta resistente di Aware in cui ci ha aperto lo sguardo sul reale significato della lotta all’abilismo, sarebbe dovuta essere protagonista anche del Festival delle Cose Belle del collettivo.

La difficile situazione sanitaria e complicazioni successive non hanno reso possibile la presenza fisica; ciononostante, nelle attività della tre giorni dedicate al tema del ‘corpo’ si è sentita costantemente viva la sua voce per una società realmente inclusiva e paritaria.

Giorgia è una cantante e insegnante con una lunga attività live supportata dalla preparazione derivante dallo studio di diverse tecniche vocali come il Voicecraft e il Mix Singing.

Tra i diversi progetti che la vedono protagonista, che spaziano dalla cover band al coro gospel, negli ultimi anni si è dedicata alla rivisitazione in chiave acustica di differenti generi sperimentando dal rock, al pop, al jazz, in formazione duo con diversi chitarristi.

Svolge attività didattica privata da diversi anni, con un metodo basato sulle tecniche studiate e personalizzato sulle diverse propensioni e fisicità degli allievi, di modo che le lezioni siano le più inclusive possibile.

È rappresentante regionale di As.It.O.I, Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, con cui svolge attività di informazione sulla conoscenza della patologia, di creazione eventi di raccolta fondi e diffusione del messaggio di inclusività.

Da qualche anno si occupa di viaggi accessibili e di lotta all’abilismo, tramite spettacoli, video, collaborazioni con diverse associazioni a livello internazionale (Oife, Care4Bones), e dirette Instagram.

L’intervento a distanza di Giorgia Meneghesso durante il Festival delle Cose Belle – Ferragosto Resistente 2021 di Aware – Bellezza Resistente.

Ciao Giorgia, come stai?

Direi bene e felicissima di aver partecipato al vostro festival, sia pur a distanza, per cui ti ringrazio e ringrazio Aware.

Cominciamo dalle radici, ovvero dalle parole: disabilità, diversamente abile, handicap, abilismo. Ci racconti il significato di queste parole?

Ti ringrazio di darmi la possibilità di parlare del linguaggio, delle parole. Le parole sono fondamentali ed è ora che si diventi consapevoli del potere che hanno di cambiare piano piano, il modo di concepire le cose. I termini diversamente abile e handicap, per esempio, non si usano più, perché negli ultimi 20 anni il concetto di disabilità si è evoluto. Basta mettere a confronto il testo della legge 104/1992 e quello Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 30 Marzo 2007.

Nel testo della legge 104 troviamo questa definizione: “è persona handicappata, colui che presenta una minorazione fisica, psichica, o sensoriale, stabilizzata, o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione, o di integrazione lavorativa, tale da determinare un processo di svantaggio sociale e di emarginazione sociale”

La Convenzione Internazionale invece recita: “per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali, o sensoriali che, in relazione a barriere di diversa natura, possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società, sulla base di un concetto di uguaglianza.

Quindi si è passati da una visione della disabilità, più basata su aspetti medici e sulla persona stessa, nel senso che il problema è l’individuo con i suoi limiti, ad una in cui la disabilità nasce dal rapporto con le barriere circostanti che crea la società. Il non poter camminare può essere una mia caratteristica, ma diventa una disabilità, nel momento in cui tutte le strutture sono progettate solo per persone che si muovono con le gambe. Quindi non ci sono rampe, ascensori, montascale, o se ci sono, non funzionano, non è possibile utilizzarli in autonomia. Le leggi ci sono per far rispettare l’accessibilità, ma spesso, l’abbattimento delle barriere ha un costo elevato, quindi si preferisce lasciar perdere.

La disabilità quindi non è per forza una malattia, uno svantaggio in sé. Ma è una condizione in cui una persona non riesce a fare qualcosa, che può essere tranquillamente superabile, se le vengono messi a disposizione gli strumenti giusti.

Per questo motivo, non è più corretto nel 2021, parlare di disabilità sempre in termini di sofferenza e dolore, costrizione, o incapacità, usare termini come handicappato, menomato, costretto sulla sedia a rotelle, malato, affetto, etc.. Anche l’espressione diversamente abile non va bene, perché lascia intendere che qualcuno sia comunque diverso da qualcun altro.

Oggi si preferisce usare le espressioni persona con disabilità/ persona disabile, perché prima di tutto sono una persona, mentre la disabilità è una mia caratteristica, momentanea, legata appunto, a limiti che la società mi impone, in questo momento.

Tutti questi stereotipi di sofferenza, tristezza, persone disabili viste come  limitate, che devono superare dei limiti, nascono dall’ABILISMO.

Cos’è l’ABILISMO? È la discriminazione nei confronti delle persone disabili e, più in generale, il presupporre che tutte le persone abbiano un corpo abile e che questo sia l’unico corpo valido. Il termine si riferisce ad un modo di pensare, costruire e vivere il mondo a misura delle persone che non presentano impedimenti fisici, o di altro genere, non garantendo di conseguenza la possibilità di godere di una piena cittadinanza alle persone considerate disabili da tale visione. Si tratta di un vero e proprio paradigma culturale, di pensiero, che si traduce in barriere sociali, mentali e fisiche nei confronti dei delle persone, i cui corpi, hanno caratteristiche diverse. Per comprendere bene il termine, si può paragonare ad altre forme di oppressione sistemica riferiti ad altre categorie sociali e culturali, come razzismo e sessismo.

Mi portavo dietro un malessere, un senso d’inadeguatezza, da sempre, che mi faceva pensare di essere io quella sbagliata. In questi ultimi due anni, a causa delle varie chiusure, lockdown etc, ho avuto più tempo per me e ho avuto modo di venire a contatto con i Disabilites Studies, di conoscere diversi attivisti del mondo disabile e ho mi sono resa conto, tardi, dell’esistenza dell’abilismo, per cui ho potuto dare un nome a quel malessere e capire che il problema non ero del tutto io e la mia condizione fisica, ma la società abilista, che viola i miei diritti. 

L’abilismo è qualcosa di talmente radicato, che non ci si rende neanche conto che ci sia. Fa talmente parte del bagaglio culturale della nostra società che spesso agiamo in modo abilista senza rendercene conto e anche senza cattiveria. Anche una persona disabile, spesso fa fatica a riconoscerlo, proprio perché si viene cresciuti con una serie di stereotipi. Per esempio che sei tu ad essere il problema, che sei qualcosa di danneggiato che va aggiustato, che ti devi preoccupare per forza e principalmente della tua salute e della disabilità.  Il fatto che la società e l’urbanistica delle città, non comprendano la possibilità che il mio corpo possa fare qualunque cosa in autonomia e sia costretta a chiedere aiuto, a dipendere etc, è dato per scontato. Difficilmente per prima cosa si pensa che sarebbe più normale, mettere tutti in condizione di poter svolgere tutte le attività autonomamente.

Senza arrivare a parlare di accesso all’istruzione, o al lavoro, vi faccio un esempio di una cosa banalissima, che non è fondamentale nella vita di tutti i giorni, ma che è attinente con il mondo della musica di cui mi occupo e che può darvi un’idea, di quanto possa essere ancora più complicata la quotidianità: io non posso scegliere di comprare il biglietto di un concerto sui classici portali e andarci. Devo seguire un iter complicato: cercare chi è l’organizzatore, che spesso non è indicato nei siti di vendita dei biglietti. Una volta capito chi è l’agenzia che organizza, cercare il contatto di chi si occupa delle richieste dei posti per disabili, che sono limitatissime, cosa che ci costringe a richiedere i biglietti, anche un anno prima dell’evento. Inviare copia del mio verbale d’invalidità civile, con informazioni molto personali, a degli sconosciuti, spesso stampare e compilare un altro formulario, dove indico di nuovo tutti i miei dati e quelli dell’accompagnatore, che da un anno all’altro è abbastanza difficile da stabilire, mandare copia del parcheggio disabili, specificare se sono in carrozzina o no e poi aspettare, magari senza avere riscontri fino alla settimana stessa del concerto, perchè ogni organizzazione ha il suo metodo di assegnazione posti. Una volta che sei riuscito ad avere l’accredito, alcune volte dovrai pagare il tuo biglietto, altre avrai la gratuità. Non vengono fornite altre informazioni, tipo dove parcheggiare, o dov’è l’accesso per le persone disabili. Il giorno dell’evento spesso, si finisce su una pedana rialzata, lontanissima da tutto e tutti, recintata, con le sbarre ad altezza occhi, da cui vedi e senti poco, per supposte ragioni di sicurezza e in cui spesso, gli amici con cui ti sei recata al concerto, non possono salire, costringendoti ed assistere allo spettacolo circondata da sconosciuti, con i quali non si interagisce, perdendoti di fatto, la magia del rito fisico e collettivo del concerto. Non sarebbe più semplice aumentare il numero di biglietti disponibili, unificare la modalità la modalità di richiesta, tra le varie organizzazione e mettere i biglietti per persone disabili in vendita nei canali ufficiali, o per lo meno che già sugli stessi, ci fosse un riferimento chiaro, a chi è l’organizzatore e come fare per avere questi biglietti?

Altro esempio. Difficilmente posso decidere all’ultimo momento di andare a bere qualcosa a caso, in un locale la sera. Prima è meglio che mi informi, se il posto è accessibile, se posso prenotare un tavolo, se c’è parcheggio, etc…

Si dà per scontato che io accetti di chiedere aiuto, di dipendere dagli altri, di fare i salti mortali per fare qualcosa, oppure accetti di rinunciare, o di farla in modo parziale, piuttosto che provare a diventare consapevoli e fare qualcosa a livello comunitario. Oppure si utilizzano queste stesse cose, come ispirazione. Io divento un eroe, una fonte d’ispirazione, perché nonostante tutto quanto detto prima, faccio lo stesso cose. Ma questa ispirazione serve come messaggio positivo solo agli altri, non a me, oppure serve alle persone per dirsi, che forse la loro vita in fondo non è così male, rispetto a chi deve affrontare tutte queste difficoltà, senza chiedersi se sia giusto che qualcuno affronti tutte queste difficoltà, o sul perché ci siano persone che devono vivere così e se possono fare qualcosa. Ci si ferma alla visione pietistica/sensazionalistiche, piuttosto che iniziare piano piano a trasformare l’architettura delle nostre città, perché costa troppo e la nostra mentalità, di modo che questa necessità sia ridotta ai minimi termini, perché si fa troppa fatica a fare questo ulteriore percorso di consapevolezza.

Tu ti muovi con stampelle e carrozzina. Ci racconti come vedi il tuo corpo? Gli altri invece come lo vedono? O almeno come senti che lo vedono?

Per tutto quello che ho detto prima, l’accettazione del mio corpo, è stato un lavoro lungo ed è arrivata solo da poco. Bisogna tenere conto anche che sono donna, quindi purtroppo vittima di doppia discriminazione, abilismo e sessismo (quindi di tutte le pressioni a cui il corpo femminile è sottoposto), per cui è stato molto difficile, perché mi sono sentita a lungo sbagliata.

Per quanto riguarda come lo vedono gli altri, io percepisco ancora molto che si dia per scontato, che un corpo disabile non sia attraente, che un partner disabile, “valga meno”. Percepisco tanto la pesantezza dello sguardo degli altri. La gente ti fissa, senza vergogna e ogni tanto, è dura. Questo succede perché non c’è cultura dell’accettazione, della diversità, dell’inclusione. Un altro motivo è perché non c’è molta rappresentazione della disabilità, sia per le strade delle città, sia nei media, che nella politica, che nel fashion. Ultimamente qualcosa si sta muovendo, grazie ai social e agli attivisti che, attraverso questi mezzi, fanno un gran lavoro di divulgazione (Sofia Righetti, Marina Cuollo, Jacopo Melio, Valentina Tomirotti), ma la strada è ancora molto lunga. Ci sono delle riviste di Lifestyle che sono diventate più inclusive, ci sono state delle campagne pubblicitarie sulla Body Positivity. Ma ancora non ci sono molte persone disabili alla guida di grandi aziende, o in posti di rilievo anche in politica, per esempio. E da qui a percepire come normalità, il fatto di vedere in giro, ovunque, persona in carrozzina, coppie formate da una persona disabile e una no, persone disabili con figli, in posizioni di potere nelle aziende, in politica, da qui a considerare automaticamente le esigenze di corpi diversi nel turismo, nelvedere persone disabili vere, protagoniste di film, serie, spot, e non rappresentante da attori, che interpretano persone con disabilità, la strada è lunga.

Luglio è il Disability Pride Month. Quale Pride c’è nella disabilità?

Allora, innanzitutto vi spiego cos’è il Disability Pride Month. È una ricorrenza per noi molto recente. E’ nata negli stati uniti, dopo l’approvazione dell’Americans with Disabilities Act del 1990 e a New York, è diventata ufficiale nel 2015.

Nel Marzo del 1990, un migliaio di persone disabili hanno marciato dalla Casa Bianca a Capitol Hil, perché, come sta succedendo ora in Italia per il DDL Zan, l’approvazione dell’Americans with Disabilities Act era ferma da mesi. Una volta arrivati a Capitol Hill le persone con disabilità hanno letteralmente strisciato, si sono arrampicate e hanno cercato in ogni modo di superare la scalinata di Capitol Hill, per protesta. Molti sono stati arrestati, ci sono state occupazioni. È stata una protesta lunga, ben descritta nel documentario Crip Camp, in onda su Netflix, che come risultato, ha portato all’approvazione dell’ADA, la prima legge che proibisce le discriminazioni basate sulla disabilità, il 26 luglio 1990, da parte di George W. Bush.

Nel 2015, in occasione del venticinquesimo anniversario della ricorrenza, il sindaco di New York De Blasi, ha reso ufficiale il mese di luglio come quello del Disability Pride Month.

Spesso mi viene chiesto cosa c’è da essere orgogliosi nell’essere persone con disabilità. Questo perché, come dicevamo prima, la società è abilista e ci sono idee precise e preconcetti, su come devi essere disabile e cosa significhi essere disabile. Ma finalmente si parla di queste cose, si è consapevoli che esiste l’abilismo e che il problema non sono io con il mio corpo, ma la società, quindi il Pride è importante, perché finalmente celebriamo l’essere persone con disabilità e i corpi non conformi e sarebbe bello farlo con persone alleate, tutti insieme, superando i concetti dell’abilismo.

Cosa manca nella nostra società, perché gli obiettivi del Pride si realizzino?

Mancano consapevolezza e alleanza. Cosa voglio dire? In generale questi ultimi due anni, sono stati un periodo in cui tutti hanno potuto sperimentare una limitazione della libertà personale. Per esempio, il disagio di dover prenotare per andare in un locale, le code per fare la spesa, le attese per prenotare una visita, il pensiero che quando esci devi portarti la mascherina, stare attento agli altri, tenere le distanze e per tutti è stato faticoso.

Pensate che queste sono condizioni in cui molte persone con disabilità vivono costantemente.

Per cui proprio ora che ci stiamo riappropriando degli spazi, del corpo, della libertà, è fondamentale che si diventi più consapevoli della realtà complessa anche delle altre persone che ci circondano, per esempio delle persone con disabilità. Non dimentichiamo quello che abbiamo vissuto e non sprechiamo l’occasione per diventare più inclusivi, attenti e rispettosi dei corpi di tutti, che sono ugualmente validi. Come si può fare?

Facciamo attenzione al linguaggio, come dicevamo prima. Evitiamo battute sulla legge 104, che da legge di tutela per le persone con disabilità anche sul posto di lavoro, ormai è diventata un’offesa, sinonimo di stupido. Evitiamo di usare nomi di malattie mentali, o di condizioni che prevedono ritardo mentale, come offese.

Arrabbiamoci e non giustifichiamo, con la fretta, o la difficoltà di trovare parcheggio, con chi occupa i parcheggi per disabili, senza averne diritto.

Facciamo attenzione all’accessibilità dei locali.

Non comportiamoci in modo paternalistico, cioè se io mi arrabbio per una discriminazione, ascoltami, credimi, sostienimi, non mi dire tu, come mi devo sentire, o comportare nei confronti di una cosa di cui sai nulla. Nessuno chiede per forza di partire in guerra. Incominciamo dalla quotidianità, dalle piccole cose e dalla consapevolezza che le persone disabili hanno dei diritti, che devono essere rispettati da tutti i cittadini.

Grazie davvero Giorgia. A presto!

Non perderti nemmeno una briciola di bellezza resistente.